ITALIA: i risultati della ricerca di patologie malformative
Il ricercatore Lorenzo De Biagi che ha sostituito la dottoressa Pelusi, presso UO Chirurgia pediatrica Ospedale Infermi Rimini, ci ha comunicato i risultati ottenuti dalla ricerca:
Revisione ed arricchimento iconografico di manuale descrittivo sulle malformazioni congenite genetiche e su patologie pediatriche di interesse chirurgico. Il manuale, destinato ai genitori dei bambini, contiene per ciascun tipo di patologia un'accurata descrizione, arricchita del riscontro iconografico, ordinata per epidemiologia, caratteristiche cliniche, diagnosi, diagnosi differenziale, terapia. Quanto descritto è atto a sensibilizzare i genitori nei confronti della patologia, senza fornire informazioni squisitamente tecniche che possono solo incrementare ansia e paure. Il manuale sarà pubblicato sul sito web del reparto ww.chirurgiapediatrica.org.
Redazione di manuale descrittivo la semeiotica chirurgica del neonato
E' destinato ad un personale specialistico che approccia al neonato affetto da patologie malformative di interesse chirurgico, adatto alla fruizione chirurgica, ma anche al pediatra neonatologo che per primo esegue la visita ed ispezione del piccolo nato.
Perfezionamento della Ricerca di materiale informativo ufficiale da allegare a quello del sito.
Il ricercatore, sulla base del lavoro già precedentemente impostato, ha ampliato dati e notizie relative ai centri specializzati nel trattamento di ciascun gruppo di patologia. Sono stati selezionati i siti ritenuti più adatti alla consultazione per chiarezza e completezza, senza il taglio prettamente medico (ricco di nozioni cliniche che spesso, elencate come una lista, allarmano inutilmente e confondono chi non ha la capacità critica né la formazione e la competenza specialistica del medico), privilegiando quelli in cui è più viva la testimonianza dei genitori di bambini affetti da patologie mal formative, che raccontano la loro esperienza o formulano domande cui risponde lo specialista in modo semplice e chiaro. Tali siti verranno consigliati in allegato al manuale.
Gestione di un gruppo di bambini portatori di stomie (pazienti nei quali l'intestino viene abboccato alla cute escludendo il tratto non funzionante) e sottoposti a molteplici interventi.
La gestione di una stomia comporta molti controlli ambulatoriali per il piccolo paziente, per valutare le sue condizioni cliniche generali, l'adeguatezza della crescita staturo-ponderale in funzione del cibo assunto per via orale, coadiuvata da una nutrizione di nutrienti attraverso un catetere venoso centrale quando l'apporto orale non sia sufficiente. La stomia richiede periodiche medicazioni per mantenerne pulizia e funzionalità: è quindi assolutamente necessario testare l'apprendimento dei genitori nella gestione domiciliare della stomia, per correggere eventuali errori ed anche per renderli attenti all'eventuali complicanze legate alla stomia stessa ( stenosi della stomia, ulcerazione della cute peristonica, formazione di granulomi) in modo da sottoporle all'attenzione del chirurgo pediatra.
La preparazione di ogni intervento comporta la programmazione delle indagini strumentali necessarie: scelta di quelle più adatte, momento in cui eseguirle, preparazione del paziente, consulenza specialistica al radiologo che deve eseguire l'indagine per spiegare correttamente il caso clinico (le malformazioni congenite non sono mai esattamente uguali tra loro!), valutazione del risultato delle indagini e scelta del corretto proseguimento diagnostico o terapeutico. L'insieme di tali approfondimenti consente, unitamente alla valutazione clinica dei pazienti, di decidere in merito a eventuali ricanalizzazioni intestinali e rimozione della stomia appena l'intestino del paziente sia in grado di riprendere la sua completa funzione.
Alcuni pazienti affetti da grave neuropatia, incapaci di alimentarsi per via orale, necessitano del confezionamento di gastrostomie all'interno delle quali vengono poste delle apposite sonde gastrostomiche ad ancoraggio pneumatico, periodicamente controllate e sostituite.
La somma di tutti questi appuntamenti e del tempo impiegato per le scelte strategiche rappresenta una lunga porzione di tempo dell'attività del ricercatore.
Gestione di un gruppo di bambini nati con diagnosi ecografica prenatale di patologie addominali o urinarie: quando c'è il sospetto diagnostico ecografico prenatale di una patologia malformativa, con i genitori viene fissato un colloquio informativo per spiegare in che cosa consiste la/e patologia/e sospettata/e, quale dovrà essere il momento scelto per il parto e quali le sue modalità di esecuzione (vaginale o cesareo) quale dovrà essere il percorso post-natale (tipo di ricovero, indagini) quali saranno i risultati ottenuti da una correzione chirurgica in funzione della patologia malformativa. Il colloquio deve essere chiaro senza però creare il panico, nell'attesa di un evento che deve comunque rimanere "lieto".
Trattamento mini-invasivo in età neonatale: alcuni gruppi selezionati di neonati possono essere destinati ad un trattamento chirurgico di minore impatto traumatico, sia in termini di rapidità del recupero post-operatorio che in riduzione dell'esito cicatriziale. E' importante, a parità del raggiungimento funzionale dell'intervento chirurgico, poter selezionare la modalità di esecuzione atta al migliore risultato estetico. Tale approccio chirurgico può essere applicato mediante l'utilizzo di attrezzature miniaturizzate ad hoc per il soma del neonato, che consentono di intervenire con piccolissime incisioni di 2-3-5 mm e di evitare ampie laparotomie, sia con mini-laparotomie scelte per rendere minore il traumatismo di parete e l'esito in cicatrice.
Approfondimento scientifico e clinico individuale del ricercatore: frequenza diretta presso il "Royal Manchester children's Hospital"sotto il tutoraggio del Dr. Adrian Bianchi per la gestione di neonati affetti da patologie malformative addominali e urinarie maggiori: Durante il corso si è potuto confrontare con i Colleghi su: gestione tecnica specialistica della patologia chirurgica malformativa neonatale, dalla diagnosi alla correzione chirurgica, al trattamento post-operatorio, alla gestione dei rapporti con i genitori. Inoltre sulla creazioni di ambulatori specialistici dedicati al follow up dei pazienti con patologie malformative maggiori (ano-rettali; estrofie vescicali) e pazienti affetti da grave neuropatia ( portatori di gastrostomie e digiuno-stomie e già sottoposti ad intervento di dissociazione esofago-gastrica).
Tali ambulatori specialistici denominati "special clinic" raccoglievano anche pazienti già da diverso tempo operati per valutare, oltre all'efficacia terapeutica, la soddisfazione personale del paziente.
Collaborazione nella segreteria scientifica per il corso "Il dolore addominale" organizzato dall U.O. Chirurgia Pediatrica dell'Ospedale Infermi e destinato ai pediatri e ginecologi dell'area Vasta-Romagna
Collaborazione nella segreteria scientifica per l'organizzazione degli "Incontri di Chirurgia Pediatrica" , sempre a cura dell'U.O. chirurgia Pediatriaca dell'Ospedale Infermi di Rimini e destinato ai chirurghi pediatri delle regione Emilia-Romagna.
Aiutaci anche tu a salvare altri neonati!
La Girandola è un'associazione ONLUS, apolitica e senza scopo di lucro, che ha l'obiettivo di migliorare l'assistenza ai bambini portatori di malformazioni congenite, con la dotazione di apparecchiature mediche, istituzioni di borse di studio, assistenza